Työskentely on Tuuliina Rokan henkireikä syövän sävyttämässä arjessa

Vuosi sitten erityisluokanopettaja Tuuliina Rokka sai tietää, ettei parane sairastamastaan syövästä. Häntä kannattelee se, että hän pystyy silti tekemään unelmatyötään.

Kipua, lääkkeitä, sädehoitoja, pahoinvointia ja loputonta tunteiden vuoristorataa. Tämä on leimannut 27-vuotiaan, syöpää sairastavan Tuuliina Rokan elämää neljä viime vuotta.

Kun Tuuliina astuu luokkansa eteen, sairastamisen tyrskyt eivät näy. Pöytyäläisen Elisenvaaran yläkoulun pienryhmän oppilaat tietävät, että opella on syöpä, jonka takia häneltä lähtee välillä tukka, mutta se siitä. Oppilaat eivät tiedä sairauden mittakaavaa tai yksityiskohtia, ja hyvä niin.

– Heidän murheensa ovat jo niin isoja heidän ikäisilleen kantaa, että siihen ei enää tarvita ahdistusta siitä, että opettajalla on kuolemaan johtava sairaus, Tuuliina sanoo.

Hän opettaa oppilaita, joilla on käytösongelmia, aggressioita, oppimisvaikeuksia ja psyykkisiä ongelmia. Työarkeaan teini-ikäisten erityisoppilaiden kanssa Tuuliina kuvaa hulabalooksi, jossa opettajan täytyy olla skarppina.

Kullanarvoisia ovat läheiset kollegat, joille voi käydä välillä purkamassa sairauteen liittyviä huolenaiheita. Tuuliina kehuu myös rehtori Mika Virtasta, jonka joustava ja empaattinen suhtautuminen on tehnyt työnteosta mahdollista.

– Rakastan tätä työtä. Se on läheisten ihmisten lisäksi ainoa syy, miksi nousen ylös sängystä aamuisin.

 

Tuuliina sairastui syöpään syksyllä 2014, vain 23-vuotiaana. Hän luuli polvikivun johtuvan sairastamastaan reumasta. Tutkimuksissa polvesta löydettiinkin fibrosarkooma, eli erittäin harvinainen, pahanlaatuinen sidekudoskasvain.

Tuuliina oli vastavalmistunut erityisluokanopettaja ja innoissaan ensimmäisestä työpaikastaan Elisenvaaran koulussa. Sairastuminen tuntui käsittämättömältä.

Hän reagoi taisteluasenteella. Kun kasvain havaittiin marraskuussa, helmikuun loppuun mennessä se oli saatu leikkauksella ja sädehoidoilla pois. Tuuliina luotti siihen, että tauti oli selätetty.

– En oikeasti uskonut, että se uusisi missään vaiheessa.

Marraskuussa 2015 etäpesäke löytyi selästä. Alkoi tutkimusten, kasvainlöytöjen sekä säde- ja lääkehoitojen kierre. Vuosien varrella syöpäsoluja on löytynyt muualta luustosta, imusolmukkeista ja muista elimistä. Kohtalokkaimmalta on tuntunut aivokasvain, jota ei ole saatu taltutettua.

– Vuosi sitten syksyllä oli aika selkeää, että tätä ei pysty parantamaan koskaan. Tämä on krooninen syöpä. Nyt hoidetaan oireita ja yritetään vähentää ja hidastaa syövän leviämistä.

 

Koko sairastamisensa ajan Tuuliina on halunnut olla töissä aina, kun on pystynyt. Pisin sairausloma on kestänyt kuukauden. Työkyvyn arvioinnissa on auttanut häntä hoitava lääkäri. Tuuliina tunnustaa, että töihin menosta on väännetty lääkärin kanssa välillä kovastikin.

– Jos lääkäri on hyvin selkeästi sanonut, että on sairausloman paikka, olen myös jäänyt sairauslomalle.

Kun sairastaa pitkään, siitä tulee uusi normaali. Tuuliina Rokka ei muista, millaista oli elämä ilman sairaalakäyntejä ja jokapäiväistä kipua. Silti hänellä menee tällä hetkellä mielestään ihan hyvin.

Työskentelyn ehdoton edellytys on ollut luottamuksellinen suhde esimieheen. Tuuliina onkin tuttu vieras rehtori Mika Virtasen kansliassa. Tuuliinaa jännittää joka kerta, kun pitää kertoa jotain uutta.

– Tunnen itseni huonoksi ja pelkään muiden reaktioita. Mika on ollut aina tukena – ei ole painostanut töihin, mutta on näyttänyt vihreää valoa, kun olen halunnut käydä töissä.

 

Tuuliina kokee saaneensa työpaikalta kaiken tarvitsemansa tuen ja jouston. Opetustuntien vähentäminen on pyydettäessä onnistunut, ja hän on saanut vaikuttaa välituntivalvontoihin ja yhteissuunnitteluajan käyttämiseen.

Kun ravaaminen väistötilan ja pääkoulun välillä kävi raskaaksi, hän sai siirtää luokkansa takaisin pääkoululle.

Tähän mennessä Tuuliina on työskennellyt kokoaikaisena aina töissä ollessaan. Se on toiminut hyvin, kun opetettavana on pienryhmä, jonka arki perustuu tuttuun aikuiseen ja rutiineihin. Osa-aikaisuus voi tulla ajankohtaiseksi myöhemmin.

Tuuliina kokee työyhteisönsä turvalliseksi ja myötätuntoiseksi. Osasta kollegoita on tullut läheisiä ystäviä, joiden tukeen voi aina turvautua.

– Arvostan todella niitä työkavereita, jotka ovat tukeneet, kun minua on ahdistanut. Kanslia on ollut yksi turvapaikka itkuille.

 

Tuuliina ei kaunistele arkensa haasteita. Katastrofit työssä ja sairastamisessa osuvat usein samalle päivälle. Hän on samana päivänä esimerkiksi selvittänyt oppilaan asiaa poliisin kanssa ja yrittänyt päättää hänelle soittavan lääkärin kanssa, miten syöpähoidoissa edetään.

Sairastaminen on pakottanut opettelemaan omien tunteiden hallintaa. Terapiassa hän on opetellut pahan olon ja ahdistuksen sietämistä, sillä töissä niitä ei voi näyttää.

– Olen oppinut myös sen, että tunteet täytyy purkaa myöhemmin.

Elämä on usein aikataulupalapeliä ja sumplimista. Pisimpinä päivinä Tuuliina käy aamulla sädehoidossa, tekee työpäivän koululla ja menee illalla terapiaan. Koulussa täytyy pitää huolta lääkkeiden ottamisesta samalla, kun oppilaiden kanssa voi olla haastavia tilanteita.

Haasteista huolimatta Tuuliina kokee olevansa juuri oikeassa paikassa työelämässä. Pienet onnistumiset kouluarjessa ja luottamussuhteiden rakentuminen oppilaisiin ovat työn suola.

Hän opiskelee ahkerasti ammattiinsa liittyviä asioita ja haluaa kehittyä opettajana. Työ ja työkaverit auttavat kääntämään ajatukset pois syövästä. Tuuliinasta on ihanaa, että Elisenvaaran koulun opettajanhuoneessa nauretaan paljon.

Rakastan ihmisiä, jotka uskaltavat vitsailla syövästä.

Tuuliina haluaa kertoa tarinansa näyttääkseen, että syöpää sairastavia ihmisiä on myös työelämässä. Tärkeintä sairastavan kohtaamisessa on muistaa, että tämä on sama ihminen sairaudesta huolimatta. Syöpäsairas ei kaipaa välttelyä, sääliä tai voivottelua, vaan luontevaa kanssakäymistä huumorilla höystettynä.

– Rakastan ihmisiä, jotka uskaltavat vitsailla syövästä. Työystäväni Markus Takala kyseenalaisti pilke silmäkulmassa palliatiivisen hoidon vaiheeni, koska minulla ei ole palleja. Nauroimme yhdessä, ja hän sai mielialani nousemaan.

Kun Tuuliina ajattelee tulevaisuutta, ensimmäinen ajatus on kuolema. Toinen ajatus on ”en kuole vielä”. Vielä on paljon oppimatta opettajuudesta, kirjoja lukematta, tauluja maalaamatta.

Hän haluaa elää mahdollisimman normaalia elämää ja suunnitella tulevaa. Hän seuraa Pöytyän kunnan kouluverkkouudistusta ja kantaa murhetta Elisenvaaran vuonna 2021 valmistuvasta uudesta koulurakennuksesta, vaikka ei tiedä, onko sitä näkemässä.

– Yritän lohduttautua sillä, että kroonisenkin syövän kanssa on elänyt ihmisiä pitkään. Elinaikaa voi olla vielä vuosia.

Tuuliina Rokka

  • 27-vuotias erityisluokanopettaja, joka opettaa luokkien 7–9 pienryhmää Elisenvaaran yhtenäiskoulussa Pöytyällä Varsinais-Suomessa.
  • Asuu Liedossa.
  • Harrastaa lukemista, kirjoittamista ja maalausta.