Äidin taistelu: koko elämän pituisia hoitosuhteita ei pidä pätkiä

Kuvassa nuori mies istuu reteästi punaisella valkopalloisella sohvalla. Kädet ovat niskan takana ja jalat retkottavat. Kasvoja valaisee leveä hymy.

Kuva on vuoden 2012 heinäkuulta. 18-vuotias Aki Jumisko oli juuri muuttanut ensimmäiseen omaan kotiinsa. Kuvaa näyttää Akin äiti, Suomen diakoniaopiston Oulun yksikön pedagoginen suunnittelija Leena Jumisko.

Akin muuttopäivänä Leenan mielessä vuorottelivat helpotus ja huoli. Kehitysvammaisella Akilla on aineenvaihdunnallinen sairaus Sallan tauti, joka etenee usein vuosien mittaan vaikeaan kehitysvammaisuuteen. Akin asunto asumispalveluyksikkö Kangasrouskussa oli vain kahden kilometrin päässä kotoa, mutta miten poika pärjäisi?

Aki nautti itsenäisestä elämästään. Silti huolia ilmaantui pian. Kangasrouskussa muun muassa rajoitettiin ruuan saantia. Vanhemmat neuvottelivat palveluntarjoajan kanssa ja yhteisymmärrys löytyi, mutta pian palvelu kilpailutettiin ja neuvottelukumppani vaihtui.

– Tämä on ollut raskaampaa kuin Akin asuessa kotona, Leena sanoo kuluneista vuosista, joiden mittaan asumispalvelut ovat muuttuneet moneen kertaan.

Aki syntyi maaliskuussa 1994, kaksi vuotta isosiskonsa jälkeen. Jo alle puolivuotiaana hänelle puhkesi astma. Monet allergiat vaivasivat.

Perheen isä Auvo Jumisko jäi kotiin hoitamaan lapsia. Leena jatkoi kasvatustieteen opintoja.

Aki oppi myöhään kävelemään. Myös uusien asioiden oppiminen oli hidasta. Syitä viiveisiin alettiin tutkia, kun Aki täytti kaksi vuotta. Diagnoosin saaminen kesti lähes vuoden. Sallan tautia ei esiintynyt Leenan eikä Auvon suvussa.

– Alku oli rankkaa, mutta toisaalta diagnoosi oli helpotus, Leena sanoo.

Aki puhuu itse äänitavuin, mutta ymmärtää puhetta hyvin. Leena vertaa Akin kehitystasoa eskarilaiseen.

Lapsena Aki vaati jatkuvaa hoitoa, mutta niin vaativat isosisko ja kaksi pikkusiskoakin. Ero alkoi näkyä, kun nuorinkin neljästä lapsesta itsenäistyi.

– Vaikka perheessä on erityinen lapsi, arki on tavallista perhearkea, ja se rullaa omalla painollaan.

Tämä on ollut raskaampaa kuin Akin asuessa kotona.

Leena oli muutaman vuoden mukana vammaisten tukiyhdistyksessä, kun Aki oli pieni. Pojan muutettua pois kotoa yhdistys alkoi tuntua uudelleen ajankohtaiselta.

– Mietin, mitä haluan uudella vapaa-ajallani tehdä ja totesin, että minulle sopii vapaaehtoistyö. Saan hyvän olon ja merkitystä elämääni sillä, että teen vapaa-ajallani jotakin, minkä tiedän olevan yhteiskunnallisesti tärkeää.

Yhdistykseen vetivät myös ongelmat Akin asumispalveluyksikössä.

Akilla on yhteinen keittiö solun muiden asukkaiden kanssa. Yllätyksenä tuli, että aina ruokailujen jälkeen keittiön eteen laskettiin metallinen ristikko. Kahvia asukkaat saivat kupin päivässä.

Aki reagoi ruuan rajoittamiseen hotkimalla. Viikonloppuisin lapsuudenkodissaan hän söi niin nopeasti, että ruokailut päättyivät aina kakomiseen.

Päivätoiminnasta puuttui sisältö. Asukkaat joutuivat istuskelemaan paljon, ja se oli tekemiseen tottuneelle Akille vaikeaa.

Uuden kodin puutteet ja säästöihin pohjautuva sääntely laskivat Akin toimintakykyä ja murensivat itseluottamusta.

– Aiemmin Aki oli käynyt itsenäisesti kävelyllä kotimme läheisyydessä. Kun hän oli asunut vähän aikaa Kangasrouskussa, hän ei lähtenyt enää yksin pihalle, ei siellä eikä meidän luonamme, Leena kertoo.

Asukkaiden vanhemmat keskustelivat ongelmista palveluja tarjoavan yrityksen kanssa, ja hiljalleen muutoksia alkoi tulla: päivätoiminta piristyi ja keittiöstä nostettiin ristikko ylös. Tosin jääkaapin oveen laitettiin lukko.

Sitten kaupunki kilpailutti asumisyksikön ja palveluntuottaja vaihtui.

Uusi yrittäjä lupasi alussa paljon. Mutta pian toiminta heikkeni.

Oma keittäjä hävisi, ja tilalle tuotiin kylmä ruoka, jonka hoitajat lämmittivät iltaisin asunnolla. Osa asukkaista joutui syömään samaa ruokaa kuin lounaalla päivätoiminnassa. Akin vatsa oli sekaisin. Jumiskot ehtivät jo huolestua, että sairaus oli edennyt. Sen sijaan selvisi, että jokin uusissa ruuissa oli ärsyttänyt allergisen pojan elimistöä.

Akin asiat pyörivät Leenan mielessä. Töissä hän työnsi ne taka-alalle ja keskittyi hetken johonkin muuhun.

Kangasrouskun asukkaiden vanhemmat keskustelivat uuden johdon kanssa. Juuri kun yhteisymmärrys oli parantunut, uusi palveluntuottaja myi toimintansa eteenpäin suurelle kansainväliselle sosiaali- ja terveysalan yritykselle. Aikaa edellisestä muutoksesta ehti kulua kymmenen kuukautta.

Leena arvelee, että yrityksen tavoite oli alun perinkin vain tehdä toiminnasta kilpailukykyistä ja myydä se sitten.

Palveluntuottaja ja johtaja vaihtuivat jälleen. Samalla unohtuivat aiempien vuosien kesäretket, vuosittaiset juhlat ja lukuisat muut asiat, jotka kuuluivat Kangasrouskun tapoihin.

Monet asukkaista ovat asuneet talossa koko sen olemassaolon ajan, ja traditioista ja jatkuvuudesta oli tullut tärkeää.

– Kyse on läpi elämän kestävästä hoitosuhteesta, Leena painottaa.

Nyt kilpailutus katkoo hoitosuhteen kolmen vuoden välein.

Seuraavaan kilpailutukseen on aikaa puoli-toista vuotta. Leena toivoo, että sinä aikana hän saisi yhdessä satojen muiden aktiivien kanssa aikaan muutoksen.

Leena on Oulun kehitysvammaisten tukiyhdistyksen puheenjohtaja. Vammaisjärjestöt vievät eteenpäin Ei myytävänä -kansalaisaloitetta, jolla pyritään siihen, ettei vammaisuuteen ja vaikeavammaisuuteen liittyviä elämänmittaisia palveluita kilpailutettaisi jatkossa.

Kansalaisaloite keräsi vaivatta eduskunnan käsittelyyn tarvittavat 50 000 nimeä. Aloitteen määräajan päättyessä joulukuussa nimiä oli yli 72 000.

Aloite menee eduskunnan käsittelyyn keväällä. Leena on toiveikas.

– Jo aloitteen allekirjoittajien määrän vuoksi aloitteen täytyy mennä joltakin osin läpi. EU ei ohjeista kilpailuttamaan vammaisten läpi elämän kestäviä palveluita. Suomessa voimassa olevassa hankintalain soveltamisalassa näin kuitenkin tapahtuu.

Minulla on tapana unohtaa inhottavat asiat ja viedä hyvät mukanani eteenpäin.

Jumiskon perheelle viime vuodet ovat olleet turhauttavaa taistelua, aina uudelleen samoista asioista huomauttamista. Siitä huolimatta Leena ei ole katkera eikä vihainen.

– Minulla on tapana unohtaa inhottavat asiat ja viedä hyvät mukanani eteenpäin. Työkaverit kysyvät välillä, että etkö sinä koskaan suutu tai syytätkö näistä asioista jotakuta. En hae syntipukkia, vaan haluan löytää ratkaisun. Elämänasenteeni on sellainen.

Yhdistystoiminnassa Leena on etsimässä ratkaisua. Se on helpompaa kuin seurata sivusta epäoikeudenmukaisuuksia.

Opettajuudesta on ollut yhdistyksessä paljon hyötyä. Laajojen verkostojen ja esiintymistaidon lisäksi opettajat osaavat Leenan mukaan pilkkoa monimutkaisetkin asiat selkeiksi kokonaisuuksiksi.

– Opettajana osaan miettiä pedagogisen lähestymistavan ja esitellä asioita oikeasta suunnasta.

Työ itsessään antaa voimaa. Leena kehittää muun muassa Diakoniaopiston verkko-oppimisympäristöä sekä tekee lukujärjestyksiä. Työkavereiden kanssa hän juttelee ihan muusta kuin kehitysvammaisiin liittyvistä asioista, ja se vie ajatukset muualle arjen kuvioista.

Voimia Leena saa myös hillastusretkiltä, joilla ei tarvitse puhua kenellekään. Jos väsymys on raskaampaa, hän suuntaa mökille Inarin Muotkatunturin erämaan reunalle ja sulkee puhelimen ja tietokoneen.

Eniten voimia antaa Aki.

Kangasrouskun jääkaapin ovessa ei ole enää lukkoa, mutta vieläkään Aki ei iltaisin osaa hakea sieltä iltapalaa. Se on ajatuksena rankempaa vanhemmille kuin Akille, jota vastoinkäymiset eivät ole lannistaneet.

– Meillä on se onni, että Aki on aina ollut hirveän positiivinen. Hän herää joka aamu naama virneessä, että mitä kivaa tänään tehdään.